«Найважливіше — це зв’язок між людьми»: спільне протистояння Long COVID у Нідерландах
Монік Пост уже майже 3 роки живе з пост-COVID-синдромом (довгий COVID-синдром) після зараження COVID-19 під час першої хвилі пандемії в березні 2020 року. Вона дуже хотіла підтримати інших пацієнтів, які зіткнулися з цим захворюванням, і в травні 2022 року вона стала співробітницею служби підтримки C-Support. Це фінансована державою організація, яка надає поради та рекомендації людям із довгостроковими симптомами COVID-19.
Монік живе на півдні Нідерландів і раніше працювала тренером для молодих людей з аутизмом. Вона звикла подорожувати світом, читати лекції та виконувати кілька позаштатних завдань одночасно. Але в перші шість місяців довготривалих симптомів COVID їй доводилося зупинятися кожні кілька футів, вигулюючи собаку. Їй доводилося триматися за дерева, щоб перевести подих.
Надзвичайний біль у грудях, задишка аж до втрати свідомості, відчуття нищівного внутрішнього тиску в мозку та порушення мовлення – це приклади деяких із понад 30 симптомів довгої COVID-XNUMX, з якими Монік продовжує боротися.
Озираючись на початок своєї хвороби, вона згадує, як спочатку медичний працівник, до якого вона звернулася по допомогу, не сприйняв її всерйоз – про що вона, на жаль, надто часто чує від інших пацієнтів з Long COVID, яких вона зараз підтримує.
«Мій лікар сказав, що у мене не може бути COVID-19, тому що в мене немає температури. Я відчув гостру задишку навіть просто сидячи і намагаючись з нею поговорити. Але мені сказали просто піти, що, можливо, я просто гіпервентилюю через стрес. Я, спотикаючись, вийшов із клініки, плачучи, знаючи, що я в небезпеці, і водночас такий самотній».
Монік почала працювати неповний робочий день у C-Support з дому та інформувати та консультувати пацієнтів по телефону. «Було чудово працювати з пацієнтами та переконатися, що кожен пацієнт знав, що їх почули та сприйняли серйозно», — каже вона.
Але, незважаючи на те, що у неї сама Лонг COVID, Монік усвідомлює, що мистецтво слухати важливіше, ніж пов’язувати все з власним досвідом.
«Неможливо відразу зрозуміти чужий досвід, тому що всі вони такі різні. Цій людині потрібно поділитися тим, через що він або вона проходить, і мені потрібно приділити цьому час, щоб ця людина могла допомогти мені зрозуміти. Пацієнти дійсно відчувають різницю, коли їх слухають. Одна пацієнтка сказала мені, що це був перший раз, коли вона дійсно відчула, що її хтось чує. Це так неправильно».
Хоча їй подобається те, що вона робить, хвороба Монік іноді впливала на її здатність виконувати свою важливу нову роль. Минулого літа її ноги іноді раптово відмовляли без причини. Через п'ять місяців у неї також виникли проблеми з мовленням, запаморочення та тремор, схожий на хворобу Паркінсона, що змусило її скоротити роботу на кілька тижнів. Зараз ці симптоми зменшилися приблизно вдвічі, і вона змогла відновити свій попередній робочий час, внісши зміни.
Дивлячись у майбутнє, Монік вважає, що більш скоординований підхід до постковідного синдрому буде найбільш корисним для пацієнтів. «Нам потрібно об’єднати пацієнтів і фахівців з усього світу для боротьби з постінфекційними захворюваннями. Нам потрібно сприяти цим зустрічам, щоб заохочувати перехресне запилення ідей, поки не стало надто пізно. Тільки тоді ми зможемо творити чудеса».
Вважається, що в Європейському регіоні ВООЗ щонайменше 2 мільйонів людей мали постковідний синдром лише за перші 17 роки пандемії. ВООЗ/Європа співпрацює з Long COVID Europe, мережею асоціацій пацієнтів з Long COVID, очолюваними нинішніми та колишніми пацієнтами з Long COVID, щоб переконатися, що уряди та органи охорони здоров’я серйозно сприймають цей стан. Разом вони сприяють більшому визнанню та обміну знаннями, дослідженням і звітам, а також реабілітації.
