Квітень 2021 року. Через кілька днів після вакцинації AstraZeneca проти COVID-19 у Герріта ван де Вена розвиваються важкі симптоми. У нього паралізовані ноги та половина обличчя, і в нього різко болить голова. Його фізіотерапевт шукає в інтернеті та знаходить інформацію про синдром Гійєна-Барре, рідкісне захворювання м’язів, та можливий зв’язок із вакцинацією. Озираючись назад, виявляється, що це була не така вже й божевільна ідея.
Все ще Гійєн-Барре
Сімейний лікар не погоджується і радше думає про ТІА, яку потім виключає невролог. Спочатку він запідозрив хворобу Лайма, але аналіз крові показав, що це не було причиною скарг. «Потім настає дуже насичений період із підозрами на розсіяний склероз, хворобу Альцгеймера та БАС послідовно. Поки пункція спинномозкової рідини нарешті не дає ясності: схоже, у мене ХЗДП (хронічна запальна демієлінізуюча полінейропатія, – ред.). Це стан рухових та сенсорних нервів, тісно пов’язаний із синдромом Гійєна-Барре. Але потім ми ще на півроку далі».
Зміна скарг
Тим часом скарги, на щастя, дещо зменшилися, каже Герріт: «Через три місяці стан мого обличчя покращився, і я знову міг шкутильгати. Мені стало легше їздити на велосипеді, тому я витрачав на це багато часу. Однак іноді мені все ще здавалося, ніби мені в голову встромляють голки. У той період я майже не міг спати. Пізніше в мене продовжувалися проблеми з руками та ногами. Іноді я їх взагалі не відчував, а іноді відчував той самий колючий біль. Були дні, коли мої руки ставали настільки гарячими, що мені доводилося кожні півгодини опускати їх у холодну воду, щоб полегшити біль».
Зберігання
Спочатку Герріт радий, коли його направляють до експертного центру для CIDP. «Але я швидко дійшов висновку, що особисто я не можу просунутися далі з таким видом лікування. А коли я запитав, що я можу з цим зробити сам, мене зустріли лише знизуванням плечима. Я не хотів з цим миритися. Оскільки я також іноді не маю жодних скарг, я не можу повірити, що ці нерви пошкоджені назавжди. Я бачу це радше як певне порушення контактів».
Позбавтеся відчуття зомбі
Як комп'ютерний фахівець, Герріт звик шукати та експериментувати. Тепер він також застосував це ставлення до своєї особистої ситуації. «Як моє тіло вийшло з рівноваги і як я можу його відновити? Саме тому мій фізіотерапевт направив мене до акупунктуриста. Тепер я ходжу туди кожні шість тижнів. Ефект від цих процедур дуже різний, але минулого разу в мене в якийсь момент побігли мурашки по шкірі. Раптом туман у голові зник, це відчуття зомбі. Я просто повернула своє тіло, і це було на кілька днів».
Натуральні добавки
Герріт також звернувся до ортомолекулярного терапевта, який призначив йому низку натуральних добавок на основі його історії хвороби та скарг. «За допомогою кількох засобів ефект був – у моєму випадку – досить вражаючим. Наприклад, мені давали гранули арніки, бо в легенях постійно накопичувався слиз. Протягом двох тижнів я кашляв яскраво-жовтим слизом, але потім мої легені знову відчули себе чистими. Ще одним відкриттям стала «Левова грива», виготовлена з китайського гриба. Вона була спрямована на ріст мієліну, або нервової провідності моєї нервової системи. Після цього відчуття в моїх руках і ногах значно покращилося».
Спосіб життя
Герріт: «Під час пошуків я переконався в тому, що дисбаланс у моєму організмі справді можна відновити. Тоді я почав шукати, що я можу зробити сам, щоб привести своє тіло в найкращий стан. Я повністю перестав їсти цукор і почав періодичне голодування. У моєму випадку це означає не їсти після шостої вечора, а наступного дня я спочатку займаюся спортом і знову їм щось лише під час обіду. І це також мені підходить. У мене краще відчуваються кінцівки, і в тілі більше спокою».
Веселі тканини
«До хвороби я був у чудовій формі, багато рухався. Тепер я знову це відновив. Приємні речовини, які ви генеруєте, також підходять мені. Скоро я вийду на пенсію, тоді в мене буде більше часу, щоб працювати над своїм станом та одужанням. У менш добрі моменти я іноді ходжу, як «п’яна мавпа», але загалом зараз справи йдуть у правильному напрямку». Послання Герріта чітке: за його словами, жорстка зосередженість на втручаннях, що базуються на доказах, залишає можливості невикористаними. «Ми справді відстаємо в цьому плані в Нідерландах».
Знімаю капелюха перед підтримкою C
Герріт розуміє, що служба підтримки C не може займати певну позицію щодо рішень, які не були науково доведені. «Але мій консультант з подальшого догляду був відкритий до мого особистого пошуку альтернатив. Вона навіть зв’язала мене з людиною з такими ж скаргами для мозкового штурму та обміну досвідом. Звичайно, за взаємної згоди. Також знімаю капелюха перед тим, як служба підтримки пацієнтів реагує на відгуки пацієнтів. Наприклад, перша анкета багаторічного дослідження ледве стосувалась впливу вакцинації на скарги. Я відповів на це тоді. Зі своєї професії я знаю, що правильну інформацію можна отримати, лише ставлячи правильні запитання. Не хочу сказати, що це завдяки мені, але друга анкета вже була кращою. Тож вони справді до нас прислухаються».
Ця історія заснована на особистому досвіді та сприйнятті пацієнта. Як C-support, ми хочемо поділитися цим, тому що знаємо, як пацієнти можуть надихати один одного, а також професіонали може навчитися з цього особистого досвіду. Зі змісту цієї історії неможливо отримати жодної поради від служби підтримки C.
