На цій сторінці:
Коротко про дизайн
Учасники дворічного дослідження Long COVID та чотирирічного дослідження бази даних QVS щорічно отримували запрошення заповнити анкету. На основі їхніх відповідей для них було створено персональний огляд. Це дало їм уявлення про прогресування їхніх симптомів, їхній вплив на життя та використання медичних послуг. Учасники дослідження Long COVID отримували протягом двох років поспіль скорочена анкета для особистого огляду.
Цього року C- та Q-support пропонують попереднім учасникам та іншим пацієнтам можливість отримати персональний огляд. Для цього було розроблено переглянуту та скорочену анкету. Залежно від вашої особистої ситуації, її заповнення займає 20-30 хвилин. Результати використовуються для створення персонального огляду, а також допомагають отримати більше розуміння перебігу різних довгострокових захворювань. Маючи ці знання, ми можемо додатково оптимізувати догляд та підтримку цих пацієнтів і ділитися актуальними знаннями з медичними працівниками. Тільки з вашого дозволу результати будуть використані в закодованій (анонімній) формі для майбутніх наукових досліджень.
Учасники
У 2026 році пацієнти, зареєстровані в C- та Q-підтримці, отримають запрошення на заповнення анкети.
Це стосується пацієнтів з:
- Пост-COVID
- Тривалі скарги після вакцинації проти COVID-19
- Синдром втоми від Ку-лихоманки (QFS)
- Хронічна лихоманка Ку
Умови участі:
- Відкрити файл
- 16 років або старше*
- Проживання в Нідерландах
Ці питання розроблені для дорослих і тому не підходять для дітей та молоді віком до 16 років. Оскільки служби підтримки дітей та молоді припиняють свою діяльність, на жаль, більше немає можливості створити анкету для дітей та молоді.
Збір даних, згода та конфіденційність
За допомогою анкети C- та Q-підтримка збирають дані про довгострокові захворювання (після перенесеного COVID, скарги після вакцинації проти COVID-19, синдром втоми від Q-лихоманки (QFS) та хронічна Q-лихоманка). Знання про ситуацію людей із довгостроковими захворюваннями є дуже цінними для кращого розуміння цих станів. Це дає нам краще уявлення про перебіг цих станів та конкретні потреби під час захворювання. На основі цього ми можемо додатково оптимізувати догляд та підтримку і ділитися цими знаннями з іншими (медичними) фахівцями.
C- та Q-підтримка робить зібрані дані (анонімізованими) доступними для майбутніх наукових досліджень. Дослідження можуть призвести до кращої діагностики та сприяти розробці нових методів лікування. Учасники повинні надати окрему згоду на реєстрацію даних для дослідження.
Заяви про згоду
- Чи бажаєте ви дати згоду на обробку ваших результатів для Персонального огляду (ПО) та на анонімне (закодоване) використання ваших даних для майбутніх наукових досліджень?
Тоді це стосується і вас Форма згоди 1 - Ви бажаєте лише надати дозвіл на обробку ваших результатів для особистого огляду (PO)?
Тоді це стосується і вас Форма згоди 2
Нижче ви знайдете як заяви про згоду, так і документ про конфіденційність та обробку ваших даних.
Persoonlijk overzicht
Після заповнення анкети ваші відповіді будуть надіслані через безпечне середовище. Ваші дані будуть оброблені в особистий огляд, у якому ви побачите чіткий та лаконічний виклад ваших особистих результатів.
Ви можете використовувати особистий огляд під час розмов з медичними працівниками, роботодавцем або лікарем компанії. Або під час розмов з родиною, друзями чи колегами. Це корисно, оскільки не всі достатньо знайомі з характером та впливом вашого стану на ваше життя. Особистий огляд дає уявлення про це.
Де можна знайти особистий огляд?
Персональний огляд призначений лише для вас. Тому ви отримаєте його через Solvio, систему електронних записів пацієнтів, яка у вас є з підтримкою C- або Q-. Протягом години після заповнення анкети ви отримаєте повідомлення про те, що ваш огляд готовий у Solvio.
Як знайти свій особистий огляд у Solvio:
- Увійти в Сольвіо
- Перейти до «моїх файлів»
- Клацніть своє ім’я на сірій смузі (не здається «інтерактивним», але це так).
- Перейти в «Документи та вкладення»
- Завантажте файл «особистий огляд».
Окрім вас, ваш особистий огляд можуть переглядати лише ті, хто має доступ до вашого файлу.
Як я можу роздрукувати свій особистий огляд?
- На «друк» -> виберіть місце призначення «Зберегти як PDF»
- Збережіть документ на комп’ютері, щоб роздрукувати його звідти
- Зверніть увагу: запам’ятайте/запишіть, де на комп’ютері збережено файл, щоб можна було знайти документ для друку.
NB використовувати ноутбук або ПК!
Середній особистий огляд
Для учасників цікаво мати можливість порівняти власні результати із середнім результатом. Однак, середньостатистичного пацієнта з вашим станом не існує, оскільки індивідуальні відмінності занадто великі. Однак можливо порівняти власні результати з референтною групою — групою пацієнтів, до якої ви належите за віком та статтю. На основі результатів команда проєкту восени складе середні персональні огляди різних груп пацієнтів.
Часті запитання щодо анкети особистого огляду
Ви отримаєте запрошення на анкетування у другій половині серпня 2026 року.
Після заповнення анкети персональний огляд буде доступний у Solvio того ж дня. Ви отримаєте сповіщення, коли він буде готовий у Solvio.
Дані з анкети будуть використані для:
- складання особистого огляду;
- складання усереднених особистих оглядів;
- оптимізація догляду та підтримки й обмін знаннями;
- проведення наукових досліджень у співпраці з іншими сторонами. На це ми окремо запитаємо у вас дозвіл.
Особистий огляд попередніх років
Більше інформації про PO та збір даних після COVID (3-тє та 4-те вимірювання) можна знайти тут. тут.
Персональний огляд було розроблено під час багаторічного дослідження COVID та дослідження бази даних QVS.
Хочете дізнатися більше про ці дослідження? Натисніть на кнопки нижче.
