У розмові з Жаклін ван ден Бос, Еріком ван Ши та Марі-Терез Вольтерінг, членами підготовчої робочої групи щодо участі пацієнтів.
«Хоча у вас є стільки професіоналізму та досвіду в компанії, ви не можете зробити це без участі пацієнтів. Завдяки такому внеску якість ваших послуг значно покращиться». У цьому твердо переконана Жаклін ван ден Бос. Так само, як Ерік ван Ші та Марі-Тереза Вольтерінг. Як пацієнти QVS та Long COVID (PostCOVID), вони брали участь у робочій групі підтримки пацієнтів щодо участі пацієнтів. Результатом є надійний звіт про те, як це має відбуватися, а також вакансії для платформи пацієнтів і досвідчених експертів (PEP-QC).
Коли його запитали, чому вони займаються цією темою, Ерік відразу відповів: «Пацієнт є найважливішою зацікавленою стороною. Ви повинні дати їм право голосу в організації. Ми робимо важливий крок із PEP-QC, який може надавати запрошені та небажані поради, але цього недостатньо. Фахівці служби підтримки C і Q повинні знати, що вони повинні залучати пацієнта до планів, які вони складають, діяльності, яку вони розробляють, політики, яку вони розробляють, тощо». «І на фронті, — додає Жаклін, — і не лише тоді, коли план повністю готовий. Це підводний камінь, що цілеспрямовані та досвідчені професіонали вважають, що вони знають, що добре для пацієнта, і тому вирішують робити це самі. Окрім PEP-QC, гнучкий рівень досвідчених експертів буде додатково розширено, щоб було достатньо пацієнтів, які можуть бути залучені до діяльності на передньому кінці». Для Марі-Терез це просто: «Як організація, ви можете досягти своїх цілей, лише якщо знаєте, що потрібно цільовій групі».
Відновлення довіри
За словами Еріка, додаткова цінність PEP-QC також полягає у відновленні довіри. «У мене таке відчуття, що через втрату досліджень і внесок пацієнтів, спалах коронавируса та появу С-підтримки, пацієнти з Q-підтримкою відчувають себе менш помітними. Це відчуття поширене серед пацієнтів. Участь пацієнтів може допомогти змінити ситуацію на краще. Зрештою, мета полягає в тому, щоб пацієнт почувався почутим і мав внесок. Тому дуже шкода, що Q-question не приєднався». Жаклін щиро погоджується з цим як співзасновник і перший голова пацієнтської організації Q-питання.
Співпраця
Звісно, цей досвід не стосується хворих на Long COVID. Однак незабаром буде співпраця в PEP-QC. Марі-Терез: «Клінічні картини майже не відрізняються одна від одної. Соціально-політичний контекст частково той самий. Якщо ви хочете відіграти значущу роль, вам потрібно знати історію та працювати разом». Ерік і Жаклін також бачать переваги такого спільного PEP. Жаклін: «Увага до Long COVID у багато разів більша, ніж коли-небудь до лихоманки Ку. Ви можете злитися через це, але ви також можете скористатися цим. Таким чином, лихоманка Ку може отримати користь від інтересу до іншого постінфекційного стану Long COVID (Post-COVID).»
Ерік: «І ми також можемо скористатися, наприклад, результатами досліджень. Зрештою, ми в одному човні. Ми всі страждаємо від подібних скарг внаслідок інфекції. І наразі немає лікування ні для того, ні з іншого. У PEP-QC іноді може знадобитися розрізняти лихоманку Q або довгий COVID (Пост-COVID), але я сподіваюся, що ми зможемо знайти один одного та об’єднати зусилля, щоб покращити послуги та зробити суспільство більш чутливим для вирішення наших проблем. '
Робоча група за участю пацієнтів складалася з шести пацієнтів, троє постраждали від QVS і троє – від Long COVID. Робочою групою керували два зовнішні експерти, Крістель Батенбург і Хадевич Клітер, у тісній співпраці з Неллеке Маатхуіс, співробітницею відділу участі пацієнтів у Q- та C-support. Робоча група підготувала звіт, який разом із вакансіями для PEP QC тепер формує перші кроки до реалізації.
Неллеке Матхуіс підтримала робочу групу, озираючись назад, вона каже: «Це був дуже хороший процес. Була хороша співпраця і досягнутий чудовий результат. Тепер це залежить від PEP QC і гнучкої оболонки, але особливо від підтримки Q і C, щоб продовжити це. Тому що служба підтримки Q і C повинна усвідомлювати важливість участі пацієнтів, аж до їх ДНК. Від правління до секретаріату та від керівників проектів до консультантів з подальшого догляду».
Вакансії PEP-QC
Підтримка Q- і C- хоче, щоб її послуги оптимально відповідали потребам пацієнтів і розробляли політику спільної творчості, де це пов’язано з пацієнтом. Ось чому ми хочемо явно залучати пацієнтів до встановлення процесів, пов’язаних з пацієнтами, і розробки рекомендацій та/або досліджень. Щоб належним чином захистити цей внесок у підтримку Q і C, у листопаді 2022 року буде створено PEP-QC. PEP, як і підготовча робоча група, складатиметься з трьох осіб, уражених лихоманкою Ку, і трьох осіб, уражених Long COVID (Пост-COVID), і незалежного голови.
PEP-QC надає запрошені та небажані поради з точки зору людей, уражених лихоманкою Ку або Long COVID. Члени також мають функцію сигналізації. Відправна точка – вести діалог. Таким чином Q- і C-Support створюють оптимальний догляд і послуги разом з пацієнтами.
Коли ви придатні для PEP-QC?
У цьому всі згодні: ви повинні вміти подолати власну тінь, пам’ятати про загальний інтерес і чітко спілкуватися. Голова не обов’язково мав бути хворим на лихоманку Ку або COVID. Важливо, щоб він чи вона вміли співпереживати проблемам і, перш за все, вміли добре спілкуватися, підтримувати огляд, керувати командою та враховувати інтереси пацієнта.
Ми шукаємо вас!
Якщо ви бажаєте брати участь в обговореннях і вносити ідеї для підтримки Q і C, подайте заявку як член або голова PEP-QC!
Зверніть увагу, що термін відповіді для пацієнтів із тривалим захворюванням на COVID закінчився.
