У Q-and C-support ми переконані, що нам потрібен внесок пацієнтів, щоб правильно організувати наші послуги. Щоб він відповідав потребам пацієнта. Це вимагає, щоб вхід пацієнта був належним чином організований. Робоча група пацієнтів з лихоманкою Ку та пацієнтів, які перенесли COVID, разом із кількома професіоналами написали план того, як найкраще це організувати. Важливою частиною цього плану є PEP (платформа пацієнтів і досвідчених експертів). Після рекрутингової кампанії та співбесід PEP тепер офіційно розпочато.
PEP складається з трьох пацієнтів з лихоманкою Ку*, трьох пацієнтів після COVID та незалежного голови. Разом вони надаватимуть запрошені та небажані поради директорам Q-support і C-support. Це може стосуватися існуючих і нових заходів і проектів, а також політики. На додаток до PEP, існує гнучкий шар досвідчених експертів, які відіграють певну роль у різних видах діяльності; від надходжень до навчання та проектів.
Знайомство з вами
У вівторок, 22 листопада, учасники разом із незалежним головою вперше познайомилися між собою. Потім їх привітали на спільному обіді директор Аннеміке де Гроот і двоє членів Наглядової ради: Френк ван Бірс, голова, і Хестер Ріппен, член Наглядової ради, який має терплячу участь у своєму портфоліо.
- Дірк-Ян ван ден Біггелаар замінить Жаклін ван ден Бос, яка заявила, що бажає служити протягом одного року. Таким чином, PEP складається з 7 членів у перший рік.
Коротко представляємо ПЕП:
Сандра ван Врійберге де Конінг, пацієнтка після COVID:
«Я завжди хочу зробити світ трохи красивішим, як у своїй роботі, так і в особистому житті. Тепер я можу використати свій досвід, також як пацієнт, для організації, яка вже багато робить і ще має багато зробити».
Майк ван ден Ньювенхоф, пацієнт з гарячкою Ку:
«Ми так довго боролися за визнання та визнання. Здається, це менш вірно після COVID. Але організація, яка забезпечує належний догляд, все одно потрібна, навіть у разі нових спалахів. Я хотів би зробити свій внесок у це».
Жаклін ван ден Бос, пацієнтка з гарячкою Ку:
«Я був частиною робочої групи, яка готувала PEP. Насправді я не збирався приєднуватися до PEP, але важливість внесення в організацію поглядів на пацієнтів є великою. Я хочу допомогти в цьому протягом року, щоб разом ми могли дати PEP хороший старт. Після представлення сьогодні вранці я ще більше чекаю цього».
Монік Хугаккер, пацієнтка після COVID:
«Дуже важливо, щоб досвід пацієнтів, включаючи мій власний, був включений у всі аспекти організації; політики, проекти, дослідження тощо. Також із сторонами поза організацією. Давайте вчитися на стражданнях хворих на лихоманку Ку і спиратися на це. Завдяки зусиллям хворих на лихоманку Ку ми тепер можемо звернутися до С-підтримки. Витягали каштани з вогню».
Маріан Грете, пацієнтка з гарячкою Ку:
«Я вважаю важливим, щоб послуги, які надає служба підтримки Q and C, відповідали потребам пацієнтів. Як хворий на лихоманку Ку, я хочу поділитися своїм досвідом і зробити свій внесок у більш адекватний догляд і керівництво».
Мент Гілліссен, незалежний голова:
«Незалежність головним чином означає, що у мене немає лихоманки Ку або постковід, тому я більш віддалений від щоденних проблем, які це тягне за собою. Я багато працював в організаціях, які відстоюють інтереси людей у вразливому становищі, таких як пацієнти та люди похилого віку. Наприклад, у PGOSupport, яка підтримує організації пацієнтів. Зараз я на пенсії і хотів би зробити внесок у PEP. Щоб завдяки підтримці Q і C ми робили правильні речі в усіх тих сферах, де люди стикаються з перешкодами».
Бертінеке Бун, пацієнтка після COVID:
«Індивідуалізована допомога потребує професіоналів, які володіють найсучаснішими знаннями та уважними (і в довгостроковій перспективі) пацієнтами та контекстом, у якому вони опинилися. Оскільки досвід інфекційних захворювань, таких як лихоманка Ку та Корона, та їх (довготермінові) наслідки для пацієнтів відносно обмежені, нам ще багато чого потрібно відкрити, навчитися та розвивати разом. Я думаю, що це важливо (після) догляду кожен доступний, також у разі нових пандемій. Я хотів би використати свої знання та досвід для цього разом з іншими».
Дірк-Ян ван ден Біггелаар, хворий на лихоманку Ку
Важливо, щоб досвід пацієнтів з лихоманкою Ку та пост-COVID серйозно враховувався під час розробки політики, досліджень, (після) догляду, проектів тощо. Як хворий на лихоманку Ку та з огляду на мій медичний досвід, я хотів би зробити свій внесок хочуть зробити внесок як член PEP.
На жаль, Бертінеке Бун і Дірк-Ян ван ден Біггелаар були відсутні на вступі, тому їх немає на груповому фото.
