Бути у вертикальному положенні для мене найвищий вид спорту
У 2020 році, коли було зроблено це фото, Наомі Верховен все ще працювала гідом у місці призначення. Потім вона стала асистентом з питань освіти, поки сонце не зникло після COVID у середині 2022 року. У неї є різні скарги, але після другої короноінфекції її життям керує в основному POTS. "Для мене бути у вертикальному положенні — це найвищий вид спорту. Ось чому я проводжу більшу частину дня лежачи, на ліжку або на дивані".
Дизавтономія
POTS розшифровується як синдром постуральної ортостатичної тахікардії та виникає переважно у жінок. Це порушення вегетативної нервової системи, яке призводить до раптового ненормального збільшення частоти серцевих скорочень під час стояння та підйому, тоді як артеріальний тиск залишається майже незмінним. Наомі: «Тоді я починаю тремтіти ногами, у мене паморочиться голова і крутиться голова. Моє серце також прискорюється, я можу бути справді розсіяною і більше не можу чітко мислити. Усе тому, що у вертикальному положенні до моєї голови надходить недостатньо збагаченої киснем крові».
Власна ініціатива
До постановки діагнозу Рейном утекло багато води. "Я пройшов весь курс первинної медичної допомоги: лікар загальної практики, фізіотерапія, ерготерапія, навіть психосоматична терапія. Але я хворів усе гірше й гірше, і ніхто не знав, що робити". Наомі не здавалася і вирішила сама розібратися. "Коли я почула про POTS, гроші впали, і я почала читати про це. Щоб підтвердити свої підозри, я провела "тест на активне стояння" вдома зі своїм хлопцем і надіслала результати з інформацією про POTS своєму лікарю загальної практики електронною поштою. Ось так м'яч нарешті почав котитися".
Нарешті справді почули
"Мені було зрозуміло, що я дійсно повинен знайти фахівця з потрібними знаннями. Тому я дуже радий, що зміг потрапити до Erasmus MC. Я одразу відчув, що вони дійсно мене слухають. Вони знали все про POTS, і мені не потрібно було пояснювати, що PEM є. Там я пройшов випробування нахилу столу; золотий стандарт для діагностики POTS. Спочатку ви лежите рівно протягом десяти хвилин, а потім вас нахиляють у положення стоячи на десять хвилин, щоб викликати скарги. Важливим критерієм для визначення того, чи є у вас POTS, є збільшення частоти серцевих скорочень більш ніж на 30 ударів на хвилину. Після цього мені фактично довелося простояти ще десять хвилин. Але через кілька хвилин я весь тремтів. Тоді їм було досить».
Нарешті діагноз
Результатом став серйозний збій PEM, але для Наомі результат був більш ніж вартий того. "Нарешті підтвердження для себе, для мого оточення, нарешті діагноз! З таким невидимим станом ти стикаєшся з настільки недовірою та нерозумінням, що зрештою починаєш сумніватися в собі". Відомі рекомендації щодо способу життя та поведінки не принесли Наомі жодного прогресу. Під наглядом Erasmus MC вона зараз випробовує різні ліки, які не рекомендовані.
Квест
"Ліків ще немає, тому головним чином потрібно знайти те, що зменшить ваші симптоми. Це просто важко. Те, що працює для когось іншого, може не працювати для мене". Золотого яйця для неї ще не знайшли, але іноді вона помічає певний прогрес. "Тоді мій пульс залишається трохи нижчим, і я відчуваю менше поспіху. І я також відчуваю, що можу трохи довше залишатися у вертикальному положенні. Але я все одно приймаю душ сидячи й чекаю ліфта, присівши. А коли я сідаю, то роблю це зі схрещеними ногами, що краще для кровообігу".
ПОТС на сітківці
Повернення до роботи наразі не варіант. Зараз Наомі повністю недієздатна. "C-підтримка дійсно допомогла мені в цьому процесі. І я міг також поставити свої запитання, коли сам щось зрозумів. Щоб перевірити, як вони це бачать". Наомі також вважає, що це дуже добре інформаційний бюлетень про POTS тепер доступний, а підтримка C також містить інформацію про POTS у презентаціях для професіоналів. «POTS, безумовно, не є новим станом, на нього вже було проведено багато досліджень, але у багатьох лікарів загальної практики це все ще не видно».
Вона завершує чітким закликом: "Я вважаю, що надзвичайно важливо, щоб лікарі отримали більше знань про POTS і величезний вплив, який він може мати. І це, безперечно, стосується UWV. Я сподіваюся, що моя історія цьому сприятиме".
