У лютому 2022 року було розпочато дослідження Multi-year Long COVID, яке Erasmus MC проводить разом із C-support серед людей, які зареєстровані у нас для підтримки тривалих скарг після корони. Зрештою першу анкету заповнило більше 11.000 XNUMX осіб. Ця група отримує з середини лютого надіслав другу анкету. Після надсилання вони отримають новий особистий огляд, у якому їхні результати порівнюються з результатами першої анкети.
Для дослідження дуже важливо, якщо учасники, які заповнили першу анкету, також заповнять другу анкету. Навіть якщо вони зараз (в основному) одужали від Long COVID. Це дає уявлення про перебіг Long COVID, що важливо для надання медичної допомоги, подальших досліджень та оптимізації послуг C-support.
Для учасників
Не всі отримають другу анкету одночасно. Це залежить від того, коли ви подали першу анкету. Ви отримаєте другу анкету рівно через рік після того, як ви подали анкету 1. Більшість учасників подали анкету 1 у період із середини лютого до середини березня 2022 року. У наступні місяці нові пацієнти отримали можливість взяти участь у дослідженні. Вони отримали запрошення незабаром після реєстрації в C-support. Останні запрошення надіслали у січні 2023 року. Наразі ці люди заповнили анкету та можуть брати участь у другому році дослідження. Так вони отримують початок 2024 тільки друга анкета; рівно через рік після подання першої анкети.
Ви ніколи не заповнювали першу анкету? Тоді, на жаль, більше неможливо брати участь у цьому дослідженні.
Приготування 2 рік
Команда проекту готувала анкету для 2 року дослідження з жовтня. Вони інвентаризують усі відгуки, отримані за першою анкетою. Це, наприклад, коментарі, які учасники розмістили у відкритих полях. Або коментарі та запитання, отримані електронною поштою чи через консультанта з післяопераційного обслуговування.
У листопаді були організовані фокус-групи. Це групи пацієнтів, які обговорювали результати дослідження в рік 1 і важливі теми для дослідження в рік 2 з деякими членами групи пацієнтів PostCovid NL і група пацієнтів Long COVID Netherlands також надали відгуки щодо першої анкети. і додав ідеї для анкети для 2 року дослідження. Природно, консультанти C-support з догляду та медичні консультації також надали відгуки.
Усі відгуки призвели до коригування різних питань. Зворотній зв’язок також призвів до нових компонентів, які розглядаються у другій анкеті:
- поглиблення оздоровчої складової;
- робота зі скаргами;
- розпізнавання тривалого COVID та вплив скарг;
- наслідки тривалого COVID на фінансове становище.
Команда проекту
У дослідженні беруть участь кілька людей. З Erasmus MC це керівник дослідження Сюзанна Поліндер, яку замінить Стелла Хемскерк, постдоктор соціального здоров’я, через тривалу відсутність з грудня минулого року. Окрім Стелли, бере участь молодший науковий співробітник Іріс Брус. Разом вони відповідають за дизайн дослідження, вивчення літератури, анкетування та аналіз результатів. Вони також працюють разом над науковими публікаціями про це дослідження.
Задіяні різні люди з C-support. Пітер Тілеман, аналітик і дослідник даних, бере участь у складанні опитувальника, аналізує та розробляє багато графіків, наприклад ті, які ви бачите у своєму особистому огляді. Він відповідає за програмування та технологію, необхідну для анкети. Йому допомагає Менді Тургут, молодший аналітик даних. Медичні консультанти Альфонс Олде Лухус і Сара Бієр-Рафі відповідають за медичну сторону дослідження та координацію з іншими поточними дослідженнями Long COVID. Консультанти з догляду Пеггі ван Ойен та Іделетт Слюрінк надають внесок у догляд. Nelleke Maathuis, радник із питань участі пацієнтів, відповідає за фокус-групи та подальший внесок пацієнтів, а Renske Bartels, радник із комунікацій, відповідає за комунікацію про дослідження. Команду очолює Ліке Свіртс, яка була призначена керівником проекту з вересня минулого року.
Зліва направо та зліва направо: Пітер Тілеман, Альфонс Олде Лухус, Сара Бієр-Рафі, Стелла Хемскерк, Айріс Брус, Неллеке Маатхус, Менді Тургут, Ліке Свіртс, Ренске Бартелс, Пеггі ван Ойєн, Сюзанна Поліндер та Іделетт Слюрінк.
Важливість дослідження
Результати дослідження дають зрозуміти ступінь і перебіг скарг, а також вплив скарг на повсякденне життя. Це сприяє кращому розумінню Long COVID. Завдяки даним цього дослідження реалізуються різноманітні ініціативи для подальших (біомедичних) досліджень. Дослідження також сприяє покращенню догляду та підтримки пацієнтів. Потрібен не тільки кращий догляд, пацієнти також потребують більшої підтримки в сферах роботи, навчання та втрати доходу.
Дослідження дає учасникам уявлення про прогресування їхньої хвороби через особистий огляд. Після заповнення другої анкети слідує новий особистий огляд, у якому пацієнти можуть порівняти результати за обидва роки. Особистий огляд також допомагає обговорити їхню ситуацію з медичними працівниками та особами, які надають медичну допомогу, а також з роботодавцем, колегами та найближчим оточенням пацієнта. Це веде до кращого розуміння та визнання своєї хвороби.
