C-support бере участь у ключових мережах для обміну знаннями та сприяння співпраці з метою кращого догляду за людьми з пост-COVID-19. Ми представлені як у Мережі пост-COVID Нідерландів (PCNN), так і в Мережі експертів з питань тривалого COVID (NELC). NELC – це партнерство, створене Європейською Комісією, в якому, окрім C-support, від імені Нідерландів також представлені PCNN та ZonMw. Міністерство охорони здоров’я, соціального забезпечення та спорту (VWS) бере участь як спостерігач.
Піонерська роль
«Міністерство охорони здоров’я, соціального забезпечення та спорту також відіграло вирішальну роль у створенні мережі у 2023 році», – каже медичний радник Альфонс Олде Лоохейс, який разом зі своїм колегою Луїсом Рейссенбеком бере участь у зустрічах NELC від імені C-support. «Ернст Кайперс, тодішній міністр охорони здоров’я, соціального забезпечення та спорту, відстоював цю справу в Брюсселі, зокрема за наполяганням організацій пацієнтів та C-support. Ми вважали, і досі вважаємо, що вкрай важливо ділитися якомога більшою кількістю знань та досвіду. Особливо, коли йдеться про складне захворювання з величезним впливом, про яке ще так багато чого потрібно дізнатися».
Невіруючі
Здається, що всі країни намагаються краще адаптувати лікування та догляд до потреб пацієнтів, каже Альфонс. «Ми всі відчуваємо як серйозну проблему те, що значна частина медичної спільноти досі відмовляється визнавати цей стан як такий. Ці невіруючі серед лікарів та спеціалістів — а їх досі неймовірна кількість — не лише розчаровують відповідних пацієнтів та їх лікування, але й перешкоджають структурному покращенню медичної допомоги. Тож ще багато роботи попереду».
Голос пацієнтів
Зустрічі також показують, що існують величезні відмінності в підходах між країнами. «Це, звичайно, також пов’язано з тим, як організована охорона здоров’я та її фінансування. Наприклад, ви не побачите такої організації післяопераційного догляду, як C-support, більше ніде. Це робить нас унікальними в Європі та справді додає цінності мережі. Наприклад, ми з Луєм — єдині нідерландські учасники, які працюють з пацієнтами, як медичні консультанти. Тож ми можемо поділитися власним досвідом щодо реальних проблем і потреб пацієнтів. І, звичайно, ми це робимо».
Важлива інформація
Члени NELC зустрічаються приблизно раз на квартал, зазвичай онлайн. Усі учасники можуть пропонувати теми для порядку денного. «Наприклад, як голландська делегація, ми поділилися тим, як працює PCNN. Ми також обмінялися результатами певних варіантів лікування та використання ліків поза показаннями. Це малює дуже чітку картину. Майже для всіх втручань можна сказати, що 55% пацієнтів отримують користь, 20% не помічають жодного ефекту, а 25% відчувають побічні ефекти. Особливо в пост-COVID-догляді нам дійсно потрібно продовжувати оцінювати кожного пацієнта індивідуально, щоб побачити, що може бути корисним».
Побажання та пропозиції
Альфонс радий, що Міністерство охорони здоров'я, соціального забезпечення та спорту віддано підтримує європейську мережу. У нього є кілька пропозицій на майбутнє: «Ми вже бачимо, як країни звертаються одна до одної, щоб об'єднати зусилля, але більша координація досліджень була б абсолютно доречною». Ще одне побажання стосується взаємодії всередині мережі. «Особисті зустрічі генерують іншу енергію та вплив, ніж онлайн. Я думаю, наприклад, про організацію робочих візитів. А також про конференцію, де ми можемо поділитися своїми уроками та думками з іншими зацікавленими сторонами. Це, безумовно, може надати нового імпульсу обміну всередині мережі».
Нижче наведено посилання на веб-сторінку Європейської Комісії про NELC та звіт на тему «Тривале пандемія COVID у ЄС: визначення, рекомендації та системи спостереження в державах-членах ЄС».
