У суботу, 12 квітня 2025 року, в Jaarbeurs Utrecht відбувся перший національний День пацієнта з довготривалою COVID-інфекцією. День, який справив глибоке враження на понад 1300 учасників – 625 відвідувачів фізично присутніх і понад 700 онлайн через пряму трансляцію. Зустріч, організована Long COVID Nederland і Post-COVID NL, запропонувала людям з Long COVID, їхнім близьким, медичним працівникам і організаціям можливість зустрітися один з одним, поділитися досвідом і отримати знання.
Колишній міністр Піа Дейкстра головувала на заході, а член парламенту Джуліан Бушофф (GroenLinks-PvdA) очолював панельну дискусію на актуальні теми навколо Long COVID. Їх присутність підкреслила зростаючу політичну обізнаність навколо цього довгострокового стану.
Програма складалася з трьох змістовних сесій, які проводили науковці, медичні працівники та досвідчені експерти. Такі теми, як вплив Long COVID на повсякденне життя, роботу, освіту та Закон про соціальну підтримку (WMO), були широко обговорені. Було також місце для книг, наочної бесіди та стендів від різних організацій.
Лоус: "Це був день, коли пацієнт був справді центральним за увагою, інформацією та залученістю! Так багато хороших людей ретельно сформували цей зворушливий день!"
C-support активно долучився до цього дня як контентом, так і зустрічами з відвідувачами:
- Лоус Райссенбеек-Ноувенс і Сіцке Петерсон зробили надихаючий внесок на сцені, обговорюючи широкий вплив пост-COVID і твір про ВМО.
- Під час панельної дискусії Сицке Петерсон відповідала на різноманітні запитання, заздалегідь поставлені аудиторією, приділяючи велику увагу практиці, політиці та особистим ситуаціям.
- Інгрід Гопал, Надя ван Ремс і Бетті де Фріс обслуговували інформаційний стенд, де відвідувачі могли отримати інформацію та поставити запитання. Також був доступний інформаційний матеріал про скарги після вакцинації, який часто включався.
Сицьке: "Ми часто спілкуємося з людьми по телефону або цифровим способом, але перебування в одній кімнаті з такою кількістю людей справило глибоке враження. Незважаючи на втому, було стільки тепла, зв'язку та тепла".
Для багатьох відвідувачів стенд був важливим місцем впізнавання і був дуже насиченим. Люди регулярно стояли в чергах, щоб поставити запитання чи отримати інформацію. Було висловлено вдячність за отримані раніше поради та індивідуальну підтримку від консультантів післяопераційного лікування, медичних консультантів, професійних експертів та юристів. Також було багато неофіційних опікунів, тому що їх партнер/дитина/батько не міг прийти сам. Це теж викликало запитання. Невеликій кількості відвідувачів, які ще не були знайомі з C-підтримкою, було показано, як зареєструватися.
Бетті: "Захід був повністю розпроданий. І ми це помітили. Багато людей прийшло до нас, особливо людей, які вже пов’язані з C-support, деякі ще хочуть зареєструватися. Люди дуже задоволені допомогою C-support, ми отримали багато компліментів, які стосуються всіх нас. Для багатьох людей ми слухаємо, ми розуміємо пацієнтів, і вони отримують велику користь від порад, які ми їм даємо. Наявність цієї підтримки важлива для них. Це було З одного боку, це було приємно, але й дуже складно, що тепер ми дійсно маємо змогу бачити людей, а не просто розмовляти з ними по телефону. Раптом вони отримують досить емоційне обличчя."
Програма, яка зворушила та об’єднала
День запропонував насичену та різноманітну програму з увагою до тем, які безпосередньо стосуються середовища проживання людей з Long COVID. Заняття проводили експерти, медичні працівники та досвідчені фахівці.
Основні компоненти програми складалися з:
- Сесія 1 – Від симптому до суспільства
З проф. Мікеле ван Вугт і д-р Лус Рейссенбек-Ноувенс - Сесія 2 – Від класу до робочого місця
З Ніколь ван Клаверен і Сандрою Блейенберг-де Корте - Сесія 3 – Рухаємося вперед разом: ВМО, родичі та майбутнє Long COVID
З Денні ван Стемом і Ситске Петерсон - Панельна дискусія
Під керівництвом Джуліана Бушоффа за участю Мікеле ван Вугта, Бастіана (пацієнта) та Сіцке Петерсона.
Окрім цих сесій, була також кімната для презентацій книг та візуальних бесід. Організація приділила багато уваги доступності та обмеженню подразників із зонами відпочинку, тихими зонами та доступними масками. День закінчився відчуттям єдності та визнання. Сила зустрічі – зоровий контакт, розмова та спільний досвід – додала багатьом нової сміливості.
Повний огляд програми з усіма спікерами незабаром буде надано організаторами Довгого COVID-пацієнта.
Роздаткові матеріали до презентацій
Нижче ви знайдете роздаткові матеріали доповіді Лоус Рейссенбек-Ноувенс «від симптомів до суспільства» та Ситске Петерсон у «разом вперед» про ВМО, родичів і майбутнє Long COVID. Презентація Луса Рейсенбека-Ноувенса заснована на нашому Багаторічне дослідження COVID.
