Жаклін ван ден Бос – член PEP
Чому і з якою метою ви берете участь у PEP?
Я в основному беру участь у PEP, тому що думаю, виходячи з інтересів пацієнта. Я вважаю, що внесок пацієнтів є дуже важливим і що вони добре поінформовані. Що вони знають, куди звертатися, і що вони можуть відповісти на всі питання, пов’язані з їхньою хворобою та скаргами, які вони мають. Як пацієнт QVS, я був одним із тих, хто взяв на себе ініціативу заснувати пацієнтську організацію Q-question у 2009 році. Я роками захищаю інтереси пацієнтів.
Чи був минулий рік таким, як ви очікували?
Минулий рік був насиченим, і це було багато. Це був рік пошуків і знахідок, але це властиво стартовій платформі чи тілу. Це забрало багато енергії, але це те, що я очікував. Загалом, я вважаю, що ми трохи відстали від часу. Бути взятим на фронт іноді буває важко. Ми трохи пізно залучилися до кількох нотаток і питань, таких як програма способу життя, річний план і контакти з VWS.
Чи можете ви розповісти нам щось про те, де ви справді змогли взяти на себе роль PEP?
У моїй ролі як члена PEP моє портфоліо включає контакти з прихильниками. Мене теж це дуже влаштовує. У цій ролі я був у турі Q. Ми також працювали над інформаційним бюлетенем PEP і новою сторінкою на веб-сайті, куди люди можуть зайти, якщо хочуть щось дізнатися або про щось повідомити. Це дійсно дуже конкретні речі, за допомогою яких ми можемо достукатися до наших прихильників, і це необхідно. На майбутнє необхідно (продовжувати) підтримувати добрі контакти з пацієнтськими організаціями.
Як ви відчуваєте співпрацю з іншими членами PEP та з режисером?
Робота з членами PEP йде фантастично добре. Це група дуже мотивованих людей, кожен з яких вносить свої знання та навички. Є велика повага один до одного, і разом ми дійсно дбаємо про пацієнта. Мені це дуже подобається, і я хотів би й надалі бачити це таким. Хороший контакт з водієм. Все ще потрібно шукати і знаходити правильний шлях, правильний час і правильне запитання. І я думаю, що це правда з обох сторін.
Яким ви бачите майбутнє PEP?
Ми хочемо, щоб участь пацієнтів в організації була гарантована. Для мене майбутнє PEP означає надання пацієнтам належного місця в організації. Місце, де вони можуть ставити запитання, думати та висувати ідеї. Точка на горизонті полягає в тому, що PEP повністю залучений до організації. Тоді ви дійсно зможете щось зробити для пацієнтів.
Дейв Джонкерс – член PEP
Чому і з якою метою ви берете участь у PEP?
Основна причина участі в Платформі експертів із питань пацієнтів та досвіду залишається тією ж, що й під час попередньої участі у фокус-групах. Я хочу зробити свій внесок, якщо в майбутньому виникне інше постінфекційне захворювання. Щоб пацієнтам, які з цим стикаються, швидше та якісніше допомагали.
Чи був минулий рік таким, як ви очікували?
Дізнатися, що відбувається в організаціях пацієнтів, і говорити від імені пацієнтів виявилося непростим завданням. Пацієнти мають різні скарги та думки щодо того, що є пріоритетним у тому, що ми можемо зробити з PEP. Ви не можете вирішити все, але ви можете забезпечити, щоб пацієнти відчували себе почутими.
Чи можете ви розповісти нам щось про те, де ви справді змогли взяти на себе роль PEP?
C-support робить багато хороших речей, особливо в охороні здоров’я. Але ще є куди покращуватись у сфері роботи та доходу. Я також у PEP, щоб активно включати в порядок денний практичні питання, які впливають на пацієнта, як теми. Щоб як PEP ми могли впливати на конкретні справи, які можуть мати позитивний результат для пацієнта. І не лише обмірковувати на вищому політичному рівні.
Як ви відчуваєте співпрацю з іншими членами PEP та з режисером?
Працюючи з іншими членами PEP, я вважаю, що це чудово, що є місце для думки кожного і що кожен відчуває себе почутим. Я вважаю, що наш незалежний голова Мент дуже сильний, він справді є охоронцем висловів і дає хороший відгук про те, що було сказано. Є також велика відданість членів. Режисерові також залишається дослідити, чого ми можемо очікувати один від одного і як ми можемо зміцнити один одного.
Яким ви бачите майбутнє PEP?
У PEP ми визначили сфери інтересів для членів і в основному працюємо над цим у широкому плані. У майбутньому ми зможемо більше зосередитися на підсферах у межах цих сфер інтересів. Комунікація - сфера моєї уваги. Те, чого я відданий, це те, що пацієнти, які зареєстровані для підтримки Q і C, повинні бути відображенням суспільства. Отже, як ми можемо охопити ширшу аудиторію, наприклад тих, для кого мова не є рідною мовою, або тих, хто має менші навички цифрових технологій. Організація вже працює над цим, і я хочу переконатися, що цьому й надалі приділятимуть увагу. Не можна забувати і про близьких пацієнтів. Велика група людей, для яких вплив постінфекційного стану є величезним і суттєво впливає на їхнє повсякденне життя в різних сферах.
Мент Гіллісен – Голова PEP
Що спонукало вас стати головою PEP?
Після 7 років на пенсії, протягом яких я робив усілякі речі, я був готовий до діяльності, схожої на те, що я робив у своїй роботі. Я відчував потребу бути більш соціально активним. Роль цього голови дуже добре вписувалася в це. У минулому я був журналістом, а потім перейшов на керівні посади. Мені завжди подобалася роль голови, а також створення командного духу, тому це добре пасувало. На сьогодні я вважаю, що це було правильне рішення. Я завжди вірив у те, що перспективу пацієнта потрібно ставити на перше місце, де б це не було, і ми намагаємося це робити. Надзвичайно мотивуючою є можливість працювати разом з людьми, які переживають такий серйозний стан, як QVS або пост-COVID, щоб покращити становище або послуги, що надаються людям із таким самим захворюванням. Ми вразливі в цьому відношенні, якщо хочемо занадто багато.
Що PEP зробив за минулий рік?
По-перше, ми створили Patient and Experience Experts Platform як організацію, склали внутрішні правила, зафіксували, з чим ми маємо мати справу між собою і в кого які завдання. По-друге, ми надали низку запрошених і небажаних порад щодо проблем пацієнтів, таких як програма способу життя та дослідження та результати багаторічного дослідження COVID. Проводиться робота для розвитку хороших відносин з організаціями пацієнтів. І думаємо про майбутнє бачення організації у разі нового спалаху пандемії.
Якою була співпраця з організацією та її директором?
Організація характеризується дуже напруженим темпом, від маленької організації до великого клубу, що не так просто. Організація ще не звикла вчасно інформувати чи задавати питання. PEP виріс як команда. Ми намагаємося максимально розуміти і доповнювати один одного, коли шукаємо консенсус і знаходимо позиції. Ми також шукаємо хорошу форму участі з директором, яка б відповідала позиції PEP, тому що це також можливість для директора покращити ситуацію. Зараз ми перебуваємо в середині цього процесу.
Чи можете ви трохи уявити роль PEP?
Ми беремо участь у річному циклі, тож допомагаємо продумати теми, які варто обговорювати у 2024 році. Це підкреслює те, що ми хочемо бачити у верхній частині нашої уваги. Як PEP ми також хочемо бути більш помітними та позиціонувати себе більше. Ми також хочемо побачити, чи можемо ми отримувати сигнали, які вказують на те, які проблеми дедалі більше стають проблемою. Наприклад, після процедури з консультантом по догляду фінанси, робота та дохід можуть залишитися проблемою. Мене надзвичайно мотивує думка, що ми можемо порадити з усіх цих тем. Тому що ми фактично надаємо суті тому, для чого призначений PEP. Крім того, цей орган продовжує пошук правильного податку для членів PEP.
Чи є ще щось, чим ви хотіли б поділитися?
Ми повинні були знайти своє місце до наступного року (2024). Я сподіваюся, що ми зможемо побудувати добрі відносини з організаціями пацієнтів, які борються за визнання пацієнтів.
Аннеміке де Гроот – режисер
Яке ваше бачення участі пацієнтів?
У моєму баченні участі пацієнтів, ми як організація відіграємо важливу роль для пацієнтів і професіоналів. Ви хочете, щоб пацієнти як кінцеві користувачі відігравали провідну роль в елементах, які впливають на послуги, що їм надаються. Їхній досвід і побажання частково є основою для усунення прогалин у знаннях і вдосконалення всіх послуг і продуктів, які ми надаємо або створюємо.
Що ви думаєте про створення Платформи експертів із питань пацієнтів і досвіду (PEP)?
Роль пацієнта завжди була дуже важливою. З першого етапу Q-підтримки для цього в організації була створена широка система. З появою C-support було добре об’єднати зусилля, щоб кожен міг розглядати питання та давати поради з власної точки зору та збалансованим голосом. Завдяки створенню цієї платформи як форми участі було зроблено новий крок до формалізації. Хороший і важливий крок для PEP і для нас як організації.
Які у вас були очікування щодо функціонування цього органу?
Я очікував, що ми зможемо сформувати спільне формування бачення в процесах з урахуванням ролі пацієнта. І що ми могли б з часом розширити це до рівня постінфекційних захворювань.
Як ви думаєте, як йдуть справи на даний момент?
Будучи проектною організацією, іноді це пошук правильного імпульсу, як залучити платформу до складних тем, які відіграють важливу роль усередині та зовні. Те, що раніше відбувалося органічно, тепер стає більш формальним і потребує іншого способу організації процесів. Частково завдяки зростанню та розвитку організації тепер це потребує іншого погляду. Необхідно також враховувати те, як проблеми стосуються відносин з організаціями пацієнтів. Але ми хочемо, щоб усе це було успішним, і наразі було надано цінний внесок і поради.
Яким ви бачите майбутнє платформи пацієнтів і експертів (PEP)?
Я бачу Платформу пацієнтів і досвідчених експертів (PEP) як усталений орган у майбутньому. Я впевнений, що залучення PEP стане автоматичним і що ми зможемо побудувати добре налагоджену співпрацю на основі хороших стосунків. Я дуже впевнений, що ми зможемо зробити великі кроки разом у 2024 році.
