Ар’ян і Джоанн є батьками Леві (10) і Рубена (13), хлопчика з серйозним виснажливим захворюванням Long COVID. Ар’ян працює інженером-механіком, а Джоан — соціальною працівницею в будинку для людей похилого віку.
Рубену було 11 років, коли він захворів на корону наприкінці січня 2022 року. Леві було важко в родині. Інші мали лише деякі скарги на холод, включаючи Рубена. Але це змінилося. Леві стало краще, а Рувиму стало гірше. «Рубена ретельно обстежили, після виключення всіх видів серйозних захворювань педіатр нарешті визначив, що у Рубена довгий COVID», каже Джоанна.
Квест
Сім'я та Рубен побували в 15 службах екстреної допомоги, як медичної, так і альтернативної. Ходила до лікаря загальної практики, педіатра, реабілітолога, ерготерапевта, фізіотерапевта, остеопата та кінезіолога, робила тести на запахи та пробувала інфрачервоне випромінювання. З дипломами вони все більше втрачають надію на те, що все піде добре. Ар'ян: «Довгий час у нас було відчуття, що все піде добре, це не піде так швидко, але зараз ми пішли на півтора року вперед, і ми дійсно спробували все в надії, що все ще буде добре .».
Біль і реабілітація
Рубен: «Я відчуваю сильний біль у всьому тілі, різний біль, день у день, а також надзвичайну втому. Оскільки я більше не маю ні смаку, ні запаху, мені більше не подобається їсти. Дуже іноді я смакую щось протягом 1 секунди. Іноді це буває раз на тиждень, але може й не бути тижнями».
Рубен спробував гіпнотерапію, щоб відвернути його від болю. Йому також дали препарат, який зрештою зменшив нудоту та головний біль. Влітку 2022 року педіатр направив Рубена в реабілітаційний центр. Йому було 12 років, і він був прийнятий на дев'ять тижнів. Згодом це виявилося не дуже гарною ідеєю. Ар'ян: «Як волосину на голові шкодую, що ми так впевнено продовжували реабілітацію, незважаючи на те, що Рубену ставало все гірше, коли він повертався додому. Ми обговорювали це один з одним, але це була наша остання крапля, Рубен так хотів одужати! Лікар-реабілітолог не знав про скарги на ПЕМ і дозволив Рубену вийти занадто далеко за межі своїх можливостей, хоча це не рекомендовано з ПЕМ. Він повернувся з терапії розбитим».
Перспектива
У школі, в якій навчався Рубен, розуміли ситуацію, і періодично виникали контакти з внутрішнім супервайзером, хоча деякі додаткові вказівки щодо того, про що могла подумати родина, були пропущені. Джоанна: «На початку Рубен все ще міг робити деякі суми онлайн, але з грудня 2022 року це стало неможливо. Потім він пішов до школи на 15 хвилин і повернувся додому виснажений і почувався погано. Тоді він був виснажений і більше нічого не міг робити. Рубен також втратив соціальні контакти. Він більше не зустрічається з друзями. «IДуже б хотілося. Але в мене дійсно немає на це сил». каже Рубен.
Він хотів піти до середньої школи, як спритний учень, який мав додаткові виклики, він з нетерпінням чекав нових викликів, однак тепер йому довелося пропустити половину навчального року в сьомій групі та всю восьму. Джоанна: «Прощання з початковою школою було дуже складним. Йому також довелося пропустити табір, підсумкову вечірку та прощання. Усі діти витікають, розвиваються та переходять до наступної фази. Рубен повинен пропустити це, тому що він зайшов у глухий кут у своєму (освітньому) розвитку. Ця конфронтація знову і знову, це щоразу засмучує його».
Рубен страждає від туману мозку та проблем з пам'яттю. Він не вміє читати, тому що букви танцюють і навчальний матеріал просто не заходить. Він також не може складати суми, він не може візуалізувати це, він навіть таблиць більше не знає. Те, що раніше йшло добре, більше не працює. Наразі перспективи немає. Джоанна: «Він зареєстрований у СВО (середня спеціальна освіта), але ми бачимо, що він там фактично нічого не може зробити, навіть на онлайн-уроці. Він творчий, і йому зачитують матеріал, але він повинен грати його десять разів, тому що він забув матеріал, закінчивши його».
Сімейне життя
Ар'ян: «Для Рубена життя дійсно зайшло в глухий кут. Хвороба дуже виснажлива. Рубен завжди був здоровим хлопчиком і дуже активним, все робив і міг все, а тепер він більше нічого не може робити, спить і відпочиває більшу частину дня». Сам Рубен також вказує, що втрата велика. Рубен: «Я сумую за ходінням у школу та навчанням новим речам. Моєю великою пристрастю була гра на барабанах. Я дивлюся на свою барабанну установку, але не можу грати на ній через біль і втому. Зараз я не можу робити все, що роблю зазвичай. Тому дні довгі, мені нудно і життя нудне.
Життя Арджана, Джоанни та Леві також повністю змінилося та обмежене через чутливість Рубена до подразників. Ні музики, ні фільмів, і брати сумують один за одним як товариші по грі. Бути десь разом сім'єю неможливо, вони завжди повинні розділитися. У Рубена завжди хтось повинен бути вдома, щоб він не забув поїсти чи випити. Сім'я також відправляється у відпустку без Рубена. Вдома Ар’ян і Джоанна самі доглядають за собою, обидва працюють. Джоанна значно скоротила свій робочий час і працює, коли Арджан вдома, і навпаки, Арджан працює, коли Джоанн вдома. Зараз обидва не можуть скористатися своїми перспективами працевлаштування через постійну опіку за Рубеном. Арджан і Джоанна: «Усе, що ви робите або куди йдете, ви стикаєтеся з ситуацією. Емоції безсилля, гніву, розчарування і смутку чергуються. Тільки на роботі можна ненадовго втекти від ситуації вдома».
Підтримка C-support
Консультант з догляду надав Арджану та Джоан інформацію та поради щодо процесу догляду. Вони ще не знали про право на подвійну допомогу на дитину через CIZ. Було обговорено ситуацію в школі та варіанти домашнього навчання Зієзона. Медичний радник C-support також відвідав додому. Арджан і Джоанн знайшли цінну підтримку. Крім того, для Рубена знайшли друга, і тепер він час від часу спілкується за допомогою програми з іншою дитиною, хворою на довгий COVID. Рувим: «Ніхто не розуміє наявність тривалого COVID, окрім людей, у яких він сам хворий. Це теж проблема. Люди намагаються зрозуміти і співпереживати, але тільки люди, які також мають довгий COVID, знають, що я відчуваю».
Майбутнє
Після довгого очікування лікуючий лікар із лікарні нарешті зміг забезпечити місце для Рубена в спеціальній амбулаторії для дітей (POCOS) у дитячій лікарні Емма у травні 2023 року. Зараз він там лікується. Сім’я з нетерпінням чекає на експертний центр, місце, де вони зможуть поглянути на Long COVID разом із мультидисциплінарною командою. Арджан: "Ви не можете щоразу йти кудись в інше місце, це надто втомлює, тому вам доведеться робити вибір. Одне місце зробило б це набагато простіше». За словами Арджана, терміновість роботи над судовими процесами і фінансування для цього також відсутні. Відсутність перспектив через відсутність роботи/навчання або фінансові проблеми робить Long COVID ще більш інвалідним.
Доручення
Хлопець, який мріє грати на барабанах і фортепіано та про майбутнє в консерваторії, намагається прийняти свої обмеження та скарги, але залишається надією. Його повідомлення: «Потрібно більше уваги, грошей і досліджень для дітей з Long COVID. Сподіваюся, незабаром з’являться ліки, які допоможуть мені та іншим знову одужати».
