«Гарного вам дня!»
Аннеміке де Гроот згадує свою кар’єру директорки Q-support, а пізніше й C-support. У її розповідях одне завжди є центральним: її велика залученість до пацієнтів. Що найбільше зворушило її? Безсумнівно: «Особистий контакт».
1 серпня 2025 року Аннеміке піде на пенсію після майже дванадцяти років роботи з людьми з тривалими скаргами після Q-лихоманки, а пізніше також після коронавірусу та вакцинації проти коронавірусу. Коли вона обійняла посаду у 2013 році, вона спочатку поспілкувалася приблизно з п'ятдесятьма пацієнтами з Q-лихоманкою. Їхні жахливі історії про скарги на здоров'я, відсутність визнання та визнання, а також проблеми з роботою та доходом стали відправною точкою для її підходу.
Модель Q-підтримки
Ці дискусії призвели до появи нині добре відомої моделі Q-підтримки, яка також є основою C-підтримки: інтегрований догляд після лікування з консультантами з питань подальшого догляду як постійними контактами, медичними консультантами та експертами з питань праці, а також юридичною підтримкою. Крім того, велика увага приділялася обміну знаннями між фахівцями. Більше того, Q-підтримка мала дослідницький бюджет на першому етапі. Аннеміке: «Це призвело до шістнадцяти чудових досліджень. Ми навіть виграли приз за те, як ми залучили пацієнтів до оцінки цих досліджень на той час. Але я б воліла бачити ліки від цієї неприємної хвороби. Тому що, на жаль, ми досі не можемо вилікувати людей із постінфекційним станом».
Знайомство
Кожен, хто починав говорити про Ку-лихоманку в той час, зустрічав багато нерозуміння. Аннеміке: «Її відкидали як хворобу Брабанта, якої вже давно немає. Тому ми доклали багато зусиль, щоб повідомити про довгострокові наслідки. Під час туру Q ми відвідали всі інфекційні центри в Нідерландах, щоб надати інформацію. А під час першого «Дня відпочинку пацієнтів з Ку-лихоманкою» у 2015 році ми кричали…» День пацієнта з Q-лихоманкою виходити. Завдяки цьому ми успішно, і донині, привернули увагу до Ку-лихоманки та її основних наслідків для пацієнта. Але справжній переломний момент стався у 2016 році».
Вимірювання означає знання
Аннеміке надала змісту своєму девізу «Вимірювання — це знання». Під час конференції для фахівців у будівлі провінційного уряду в Брабанті вона оголосила цифри, засновані на вимірюваннях серед понад 600 з 1500 зареєстрованих пацієнтів. «Це був перший раз, коли ми змогли показати за допомогою цифр довгострокові наслідки для пацієнтів у всіх сферах життя. Йшлося вже не про віру в людей, а про врахування фактів. Це мало велике значення та зробило Q-лихоманку відомою. Пізніше ми разом з Erasmus MC провели довгострокове дослідження довгострокових наслідків Q-лихоманки. Відразу після початку C-підтримки ми також зробили це для пост-COVID. Особливо для пост-COVID ми мали велику базу пацієнтів за дуже короткий час. Завдяки цьому ми хотіли з самого початку визначити, які наслідки цей стан має для пацієнтів. Це значною мірою сприяло першим уявленням про пост-COVID. Зрештою, це також невідоме захворювання».
Зухвалий
Кінцевість Q-підтримки — це повторювана тема. Аннеміке: «Це типово для проектної організації. Перший етап завершився у 2018 році. Незадовго до цього, за нашим наполяганням, завдання було продовжено на три роки, але за умови, що ми передамо пацієнтів муніципалітетам. Це виявилося неможливим завданням з різних причин. Коли ми наважилися повернути це завдання міністру у 2019 році, нам дозволили залишитися контактною особою для пацієнтів з Q-лихоманкою. Міністр попросив нас надати план дій у разі наступного спалаху. Чорнило на цьому плані ледве висохло, як спалахнула пандемія коронавірусу. Ми отримали запит на нову організацію майже одразу. Це означало, що ми могли швидко переключитися».
Snelkookpan
«C-підтримка розпочалася восени 2020 року. Міністерство думало про півтори тисячі пацієнтів загалом, але в перший день вже зареєструвалося шістсот. І це число швидко зросло майже до 35.000 XNUMX. Швидке та якісне обслуговування цих людей було справжнім досягненням. Нам довелося бути дуже винахідливими у пошуку нових колег, організації програм ознайомлення та місць зустрічей, створенні хороших систем реєстрації, і, звичайно, через коронавірус існували всілякі обмеження. Це була справжня криза. Але на відміну від Q-лихоманки, яка була тихою епідемією, виявленою випадково, коронавірус привернув всю увагу. Рекомендації були видані дуже швидко, організована парамедична допомога у відновленні, створена постковідна мережа та розпочато всілякі дослідження по всьому світу. І навіть тоді ви бачите, що брак знань серед фахівців регулярно дає про себе знати».
Майбутнє
Аннеміке стримана щодо майбутнього. Вона виступає за створення центру знань про постінфекційні захворювання з функцією нагляду за новими спалахами. А також за меншу кількість «перегородок» в охороні здоров’я. Модель Q-підтримки довела, наскільки важливою є цілісною, орієнтованою на пацієнта підтримкою, чого досі бракує у звичайній системі.
Зрештою, Аннеміке дивиться в майбутнє на свою пенсію: «Я залишаю своє трудове життя та дуже насичену роботу. Спочатку я збираюся вирушити у подорож відкриттів, щоб дізнатися, хто я без роботи. Я з нетерпінням чекаю цього, але водночас і боюся. Це був чудовий та особливий час у чудовій команді, яка виконує відмінну роботу. Я хотіла б щиро подякувати всім, хто професійно відданий нашим цільовим групам, також поза нашою організацією, і «Продовжуйте гарну роботу!». Я дякую всім пацієнтам за довіру, яку вони нам виявили. Всього вам найкращого!»
